[FOTO] Piknik Charytatywny dla Michałka

20 Zobacz galerię

W sobotę 20 maja w Centrum Organizacji Pozarządowych  w Ząbkowicach Śląskich zorganizowano piknik charytatywny dla małego ząbkowiczanina Michałka Kachela, który cierpi na rzadką chorobę genetyczną - Zespół Kabuki. Były dmuchańce, bańki mydlane, malowanie twarzy, warkoczyki, loteria, sprzedaż ciasta, kiełbaski z grilla od MotoFrankensteina i występy Grupy Jerussalema oraz  zespołu One Desire.

7-letni Michaś z Ząbkowic Śląskich niemalże od urodzenia zmaga się z przeciwnościami, które uniemożliwiły mu normalny rozwój. Stwierdzono u niego niedosłuch, padaczkę, wiotkość mięśni. Po konsultacji z genetykiem okazało się się, że Michałek najprawdopodobniej choruje na bardzo rzadką chorobę genetyczną – zespół Kabuki. 

- W celu potwierdzenia diagnozy i poznania jej przyczyn oraz dokładnego przebiegu, doktor skierował nas na dokładne badania genetyczne – WES TRIO. Niestety nie są one refundowane, a ich koszt wynosi kilka tysięcy złotych, co przekracza nasze możliwości finansowe. Na badaniach nie kończy się walka Michasia. Do wszystkiego dochodzą jeszcze koszty systematycznego leczenia i rehabilitacji - mówi Alicja, mama Michałka

Wskutek choroby mięśnie chłopca są bardzo wiotkie i nie utrzymują odpowiednio kręgosłupa, a to grozi kolejnymi powikłaniami zdrowotnymi. Michaś codziennie odbywa zajęcia w przedszkolu z terapeutką, neuropsychologiem. Uczęszcza na rehabilitację stacjonarną, zajęcia na basenie, ale choroba nie daje za wygraną i cały czas, coraz bardziej ogranicza sprawność synka. Michał na ten moment musi chodzić w specjalnym gorsecie ortopedycznym. 

- Zwracamy się do Was z prośbą o pomoc w zebraniu kwoty na badania genetyczne. Będziemy wdzięczni za każde wsparcie, które pozwoli nam się dowiedzieć, skąd wzięła się ta choroba u Michałka, jakie jest jej nasilenie i jakie są dalsze kroki w leczeniu i rehabilitacji Michałka - apeluje mama Michasia.

POMÓC MOŻNA PRZEZ STRONĘ SIEPOMAGA: https://www.siepomaga.pl/michal-kachel?fbclid=IwAR3zkw7drZ46BN6p2GO4JyB8MFeg3bFO5uFJ_ahr6eeKGqyUYl6Fa-opqVI