NZJ nie ma granic – codzienność z chorobą, o której wciąż mówimy za mało. Już w poniedziałek bezpłatne konsultacje w USK we Wrocławiu

Przewlekłe, bolesne, nieprzewidywalne – takie są nieswoiste choroby zapalne jelit (NZJ). To temat wciąż niedostatecznie obecny w świadomości społecznej, dlatego w poniedziałek, 19 maja z okazji Światowego Dnia NZJ Uniwersytecki Szpital Kliniczny we Wrocławiu (USK) przygotował bezpłatne konsultacje, gest solidarności – fioletowe światło, a także zapowiada nowy poradnik dla pacjentów. Wszystko po to, by przełamać tabu wokół tych trudnych chorób i pomóc osobom, które zmagają się z nimi na co dzień.

NZJ to grupa chorób przewodu pokarmowego obejmująca wrzodziejące zapalenie jelita grubego oraz chorobę Leśniowskiego-Crohna. Są to schorzenia o charakterze przewlekłym, nieuleczalnym, przebiegające z okresami zaostrzeń i remisji. Objawy? Biegunka, bóle brzucha, utrata masy ciała, zmęczenie. Ale to nie wszystko.

– To choroby układowe – poza jelitami mogą dawać objawy reumatologiczne, dermatologiczne czy okulistyczne. NZJ zwiększa też ryzyko zaburzeń lękowych i depresji oraz niektórych nowotworów. To ogromne wyzwanie nie tylko medyczne, ale i społeczne – tłumaczy prof. dr hab. Katarzyna Neubauer, kierownik Kliniki Gastroenterologii, Hepatologii i Chorób Wewnętrznych USK we Wrocławiu.

Chorują już małe dzieci, ale najczęściej NZJ ujawnia się u młodych dorosłych – między 20. a 30. rokiem życia – czyli w czasie, gdy kształtują się ich plany zawodowe, rodzinne, życiowe. Diagnoza może wywrócić je do góry nogami. 

Codzienność z NZJ: życie w cieniu choroby

100 tysięcy Polaków chorujących na NZJ żyje z nieustanną niepewnością – nie wiedzą, kiedy pojawi się kolejne zaostrzenie, czy będą mogli pójść do pracy, wyjść z domu, uczestniczyć w spotkaniach towarzyskich. Do tego dochodzi stres, przewlekłe zmęczenie i duże ryzyko zaburzeń lękowo-depresyjnych. W badaniach jasno pokazano, że jakość życia pacjentów z NZJ – szczególnie w okresie zaostrzenia – jest znacznie obniżona.

– To choroby niewidzialne. Pacjent może wyglądać zdrowo, ale wewnątrz zmaga się z bólem, lękiem i wstydem. Te choroby wciąż wiążą się z tabu, a milczenie pogarsza sytuację – wyjaśnia dr Małgorzata Reszczyńska, gastrolog z Kliniki Gastrologii, Hepatologii i Chorób Wewnętrznych USK we Wrocławiu.

Dlatego międzynarodowe hasło tegorocznych obchodów brzmi: „NZJ nie ma granic” – również tych społecznych i komunikacyjnych.

Nieswoiste zapalenia jelit nie oszczędzają także najmłodszych. W ostatnich latach lekarze obserwują niepokojący wzrost liczby zachorowań wśród dzieci – szczególnie w grupie poniżej 15. roku życia. Szacuje się, że nawet co piąty pacjent z NZJ to dziecko. To wyjątkowo wrażliwa grupa – choroba nie tylko wpływa na układ pokarmowy, ale także może poważnie zaburzyć rozwój fizyczny.

– U dzieci, które powinny rosnąć i przybierać na wadze, przewlekły stan zapalny jelit może prowadzić do zaburzeń wzrostu i znacznego niedożywienia. Dlatego tak ważna jest szybka i trafna diagnostyka – wyjaśnia dr Tomasz Pytrus, kierownik Kliniki Pediatrii, Gastroenterologii i Żywienia USK we Wrocławiu.

W Klinice działającej w ramach Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu młodzi pacjenci mogą liczyć na dostęp do nowoczesnych terapii, w tym leczenia biologicznego, które pomaga zahamować proces zapalny i dać dziecku szansę na prawidłowy rozwój. 

Leczenie coraz skuteczniejsze, ale nadal nie przyczynowe

Choć przyczyny nieswoistych zapaleń jelit wciąż nie są do końca poznane, wiadomo, że kluczową rolę odgrywają predyspozycje genetyczne, czynniki środowiskowe oraz zaburzenia mikrobioty jelitowej. Nie da się tych chorób całkowicie wyleczyć, ale można je coraz lepiej kontrolować.

– W ostatnich latach dokonał się prawdziwy przełom w terapii NZJ. Pojawiły się nowe leki biologiczne i programy terapeutyczne. Pacjenci mają więcej nadziei, choć nadal czasem konieczne jest leczenie chirurgiczne – podkreśla prof. Katarzyna Neubauer.

Zabiegi operacyjne, choć nie są pierwszym wyborem, w niektórych przypadkach stanowią ważną i skuteczną formę terapii, np. w przypadku powikłań choroby Crohna czy masywnych krwawień we wrzodziejącym zapaleniu jelita grubego. Często w takich przypadkach wyłaniana jest również stomia.

Uniwersytecki Szpital Kliniczny we Wrocławiu to wiodący ośrodek leczenia nieswoistych zapaleń jelit na Dolnym Śląsku oferujący ciągłość i kompleksowość terapii od dzieciństwa po dorosłość. Chorzy z NZJ mogą liczyć tu nie tylko na dostęp do nowoczesnych terapii, ale też na zintegrowaną opiekę wielu specjalistów, którzy wspólnie czuwają nad ich zdrowiem, począwszy od precyzyjnej diagnostyki, przez stałe monitorowanie stanu zdrowia, po terapie biologiczne i wsparcie chirurgiczne w razie potrzeby.

Najmłodsi pacjenci trafiają pod opiekę Kliniki Pediatrii, Gastroenterologii i Żywienia, gdzie otrzymują specjalistyczną diagnostykę i terapię. Gdy wchodzą w dorosłość, płynnie przejmują ich lekarze z Kliniki Gastroenterologii, Hepatologii i Chorób Wewnętrznych, co gwarantuje kontynuację leczenia bez zbędnych przerw i stresów.

– To niezwykle ważne, by pacjent był leczony kompleksowo niezależnie od wieku, a leczenie nie może ograniczać się tylko do jednej specjalizacji. To choroba gastrologiczna, która dotyka całego organizmu, od stawów, przez skórę, po oczy– podkreśla dr Wojciech Pisarek, specjalista chorób wewnętrznych i gastroenterologii z Kliniki Gastroenterologii, Hepatologii i Chorób Wewnętrznych USK we Wrocławiu. - Dlatego w USK pracujemy zespołowo, a lekarze różnych specjalizacji konsultują się ze sobą na bieżąco. Dzięki temu prowadzimy pacjenta przez całą ścieżkę leczenia, dostosowując terapię do zmieniającego się przebiegu choroby w ciągu całego życia – dodaje specjalista. 

Konsultacje i poradnik dla pacjentów

Z okazji Światowego Dnia Nieswoistego Zapalenia Jelit USK we Wrocławiu zaprasza pacjentów na bezpłatne konsultacje. Odbędą się one w dniu obchodów w poniedziałek, 19 maja, w godzinach 11:30–14:00 w klinice dla dzieci – Klinika Pediatrii, Gastroenterologii i Żywienia przy ul. M. Curie-Skłodowskiej 50-52 oraz w klinice dla dorosłych – Klinika Gastroenterologii, Hepatologii i Chorób Wewnętrznych przy ul. Borowskiej 213. Nie jest potrzebne skierowanie, ale wymagana jest wcześniejsza rejestracja mailowa pod adresem ibd@usk.wroc.pl.

W przygotowaniu znajduje się również poradnik pt. „Zrozumieć nieswoiste choroby zapalne jelit. Poradnik dla pacjentów”, który ukaże się nakładem Wydawnictwa Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu. Będzie to praktyczne kompendium wiedzy napisane przez lekarzy z wrocławskiej kliniki.

„NZJ nie ma granic” – także w komunikacji

Tegoroczne hasło Światowego Dnia NZJ – „NZJ nie ma granic” – podkreśla potrzebę łamania tabu i budowania otwartej, empatycznej komunikacji.

– Chcemy, by pacjenci nie czuli się wykluczeni. Mówmy o NZJ głośno. To choroby, które mogą dotknąć każdego i które wymagają zrozumienia nie tylko od lekarzy, ale i otoczenia – pracodawców, nauczycieli, bliskich – apeluje dr Anna Zubkiewicz-Zarębska, specjalista gastroenterolog z Kliniki Gastroenterologii, Hepatologii i Chorób Wewnętrznych USK.

Właśnie dlatego Uniwersytecki Szpital Kliniczny we Wrocławiu aktywnie włącza się w międzynarodową kampanię obchodów Światowego Dnia NZJ (World IBD Day), organizowaną przez Europejską Federację Stowarzyszeń Choroby Crohna i WZJG (EFCCA). W ramach działań, w mediach społecznościowych będą publikowane grafiki informacyjne, a fasada budynku przy ul. Borowskiej zostanie w tym okresie symbolicznie podświetlona na fioletowo – kolor solidarności z osobami żyjącymi z nieswoistymi zapaleniami jelit. To wyraz wsparcia, ale też zaproszenie do rozmowy. Bo NZJ nie ma granic – również w komunikacji.