Za szybą izolatki – jak wygląda „medyczna kwarantanna” chorych na nowotwór krwi?

Marzec zmienił rzeczywistość, w której dotychczas funkcjonowaliśmy. Pracę w biurze zastąpił homeoffice, spotkania ze znajomymi w kawiarniach – wideorozmowy. Świat walczący z koronawirusem zaczęliśmy obserwować z okien, a pandemia wywróciła naszą codzienność do góry nogami. Wprowadzona w Polsce – i w wielu krajach na świecie - kwarantanna ma ograniczyć rozprzestrzenianie się koronawirusa. Zostajemy w domach, by chronić życie, ale zaczynamy już odczuwać, czym jest izolacja. Z taką izolacją, trwającą często wiele miesięcy, muszą mierzyć się w trakcie leczenia Pacjenci, chorujący na nowotwór krwi. Zamknięci w szpitalnych izolatkach walczą nie tylko z chorobą – ale i własną psychiką.

Odwrotna Izolacja na oddziale – co to jest i dlaczego jest stosowana?

Izolacja Pacjenta, przygotowywanego do przeszczepienia szpiku, zaczyna się już przed samym „dniem 0”, czyli przed zabiegiem transplantacji. Chory przechodzi wówczas badania potwierdzające, że nie nosi w sobie źródeł infekcji, które w późniejszym okresie mogą stanowić zagrożenie dla niego. Etap kondycjonowania, polegający na radioterapii i podawaniu ciężkiej chemioterapii, ma na celu zniszczenie „chorego  szpiku”. Jego miejsce zastąpi nowy, zdrowy szpik, pochodzący od Dawcy. W praktyce, kondycjonowanie oznacza znaczące obniżenie naturalnej odporności chorego po to, aby przeszczepione komórki nie zostały odrzucone. W tym czasie organizm Pacjenta staje się „bezbronny” i nawet drobna infekcja - na co dzień zupełnie niegroźna - może stanowić śmiertelne zagrożenie. Dlatego na oddziałach transplantacyjnych obowiązuje zasada „odwrotnej izolacji” – oznacza to, że chory jest odizolowany nie dlatego, że sam stanowi zagrożenie dla otoczenia, jako nosiciel groźnych wirusów i bakterii, a wręcz odwrotnie – ma słabą odporność i może łatwo złapać zarazki z zewnątrz. W takim odosobnieniu Pacjent będzie przebywał do momentu, aż przeszczepiony szpik zacznie pracować i wytwarzać nową odporność immunologiczną.Sterylna rzeczywistośćOkno, łóżko, mała łazienka  – ograniczona przestrzeń. Rygorystyczne przestrzeganie czystości, filtrowane powietrze i jałowe jedzenie – sterylna rzeczywistość. Tak wygląda otoczenie, w którym Pacjent oczekuje, aż przeszczepiony szpik zacznie pracować. Sygnałem, który świadczy o tym, że organizm podjął współpracę z komórkami przeszczepionymi od Dawcy, jest pojawienie się we krwi obwodowej nowych krwinek białych, co następuje mniej więcej pomiędzy 14. a 30. dniem od przeszczepienia. Czekając na dobrą wiadomość, chory nadal przebywa w odosobnieniu a personel medyczny musi stosować wszystkie zasady aseptyki: maski ochronne, rękawiczki, dezynfekcję sprzętu medycznego - w tym stetoskopów.

Z psychiką sam na sam

Podczas pobytu w klinice transplantacyjnej Pacjenci walczą nie tylko z ciężką chorobą, ale również – izolacją. Muszą stawić czoła swojej psychice, oderwaniu od rodziny, przyjaciół, pracy, szkoły i pasji – zwykłego, codziennego życia.

- Izolacja, związana z zagrożeniem stanu zdrowia czy z powodów medycznych, bywa bardzo trudnym doświadczeniem dla człowieka. Dodatkowo, na skutek choroby i trudnego leczenia, Pacjent może przeżywać utratę poczucia kontroli nad własnym życiem, bycie zależnym od personelu medycznego i leków. W emocjach dominują często: lęk, bezradność wobec choroby, niepewność co do skutków leczenia, ale też – pojawiać może się bardzo potrzebna nadzieja oraz mobilizacja – tłumaczy Marta Rusek, psychoonkolog z Warszawskiego Centrum Psychoonkologii.

U wielu Pacjentów izolacja społeczna może przyczyniać się do obniżenia nastroju, a wręcz pojawienia się zaburzeń depresyjnych. Bywa jednak, że takie trudne doświadczenie pozwala na zmianę priorytetów w życiu, uświadamia, co tak naprawdę jest ważne, i o co warto się starać. Trzeba podkreślić, że w takiej sytuacji jest miejsce na wiele emocji – złość, zniechęcenie, smutek, może nawet rozpacz, bo trzeba opłakać straty i zmiany, jakie wprowadziła choroba. Choć czasem trudno w to uwierzyć, są także momenty radości czy optymizmu, a niektórym udaje się chorobie oraz izolacji nadać sens i znaczenie – dodaje psychoonkolog, Marta Rusek.

Izolacja z perspektywy Pacjenta

W Polsce co godzinę ktoś słyszy diagnozę – nowotwór krwi. Taką informację otrzymał również Krzysztof Włostowski, który 5 lat temu przeszedł przeszczepienie komórek macierzystych, żeby wygrać z białaczką.

- Przeszczepienie krwiotwórczych komórek macierzystych było ostatnim etapem leczenia białaczki. Trafiłem wtedy na sześć tygodni do szpitala, gdzie byłem całkowicie odizolowany od świata. Dostęp do mnie – do mojego pokoju – miał tylko lekarz i pielęgniarka. To był bardzo trudny okres, gdy nie wiedziałem, co będzie jutro, czy będę żyć. Przeplatały się strach i tęsknota, która z każdym dniem coraz bardziej narastała. Brakowało mi bliskich, wyjścia na spacer – coraz bardziej tęskniłem za takimi podstawowymi czynnościami, jak zjedzenie śniadania w domu - wspomina Krzysztof Włostowski, Pacjent, który przeszedł przeszczepienie krwiotwórczych komórek macierzystych.

- Bardzo trudno było mi zaakceptować, że nie mam wpływu na to, co dzieje się poza izolatką. Jedyne, co mogłem zrobić, to uciekać myślami w zupełnie inne rejony, żeby się tak nie dołować. Pamiętam, że cały czas marzyłem o tym, co będę robić po wyjściu z choroby. Te momenty, gdy poddawałem się marzeniom powodowały, że chociaż przez chwilę mogłem się psychicznie wyluzować. Wziąłem na oddział kamerę, bo chciałem pokazać ludziom, jak to wygląda od tamtej strony i rejestrowałem wszystko – to mi bardzo pomagało. Czasami, gdy nie mogłem wstać z łóżka – nawet do toalety – to mobilizowałem się, żeby wziąć kamerę do ręki i nagrać to, co się dzieje, bo wiedziałem, że taki moment nie powtórzy się następnego dnia. To było bardzo trudne – towarzyszący mi strach i tęsknota, która z każdym dniem była większa - dodaje Krzysztof Włostowski.

W dobie pandemii i tak trudnej sytuacji, w której znalazł się cały świat, Fundacja DKMS nie zaprzestała swoich działań, i pomimo wielu trudności, napotykanych po drodze – nadal niesie pomoc osobom, które wymagają przeszczepienia szpiku, żeby żyć.

Więcej informacji o Fundacji DKMS: www.dkms.pl

Misją Fundacji DKMS jest znalezienie Dawcy dla każdego Pacjenta na świecie potrzebującego przeszczepienia komórek macierzystych. Fundacja działa w Polsce od 2008 roku jako Ośrodek Dawców Szpiku w oparciu o decyzję Ministra Zdrowia oraz niezależna organizacja pożytku publicznego wpisana do KRS 0000318602. To największy Ośrodek Dawców Szpiku w Polsce, w którym zarejestrowanych jest ponad 1,6 mln (luty 2020), spośród których 7711 osoby (luty 2020) oddały swoje krwiotwórcze komórki macierzyste lub szpik Pacjentom zarówno w Polsce, jak i na świecie, dając im tym samym drugą szansę na życie. Aby zostać potencjalnym Dawcą, wystarczy przyjść na organizowany przez Fundację Dzień Dawcy szpiku lub wejść na stronę www.dkms.pl i zamówić pakiet rejestracyjny do domu.